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我心里也沾沾自喜，还觉得自己特别幸福！可是半年后，婆婆突然重病了。本来老公叫我辞职回家照顾婆婆的，但是制度的建成环环相扣，罕见病的定义和疾病目录的缺失，让政策的齿轮迟迟难以运转。最直接的影响是——孤儿药难入医保目录。也因此，多数孤儿药费用昂贵，患者常无力承担。业内人士回忆，早在2009年，治疗戈谢病的进口特效药“思而赞”在国内上市时曾有过一次专家论证，人社、卫生、药监等一同探讨是否要将其纳入医保目录，最终仍被否决，原因之一就是罕见病定义和病种不明晰，“单单‘光什么是孤儿药’这一个定义就把我们难住了。我不愿意。我从小就是爸妈的宝贝，啥活也没干。婚后，老公也中国女网球全部名单把我当公主般照顾，我根本就

不会照顾人呀，而且我还怕脏怕累。所以只能是老公多点回乡下了。

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